O dia 21 de março foi escolhido por representar a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo, que causa a síndrome. A data é oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012.
O Dia Internacional da Síndrome de Down faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracteriza a condição genética. A escolha da data, 21 de março, foi proposta pelo Brasil e aprovada por consenso pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2011.
O objetivo da celebração é conscientizar a sociedade sobre a necessidade de direitos igualitários, inclusão e bem-estar dos indivíduos com Síndrome de Down em todas as esferas sociais.
O Dia foi lembrado em sessão especial no Plenário do Senado nesta quinta-feira (21). A intenção foi conscientizar a população sobre questões fundamentais relacionadas à inclusão das pessoas com Down e combater o capacitismo (discriminação contra pessoas com deficiência) na sociedade.
O pedido para a sessão especial foi do senador Romário. No requerimento (RQS 113/2024), aprovado em fevereiro pelo Plenário, o parlamentar afirma que a sessão serve também para celebrar as conquistas e a resiliência das pessoas com Síndrome de Down. Romário é pai de Ivy, de 18 anos, que tem a síndrome.
O tema deste ano, “Chega de estereótipos, abaixo o capacitismo”, reflete a urgência e a relevância de desafiar os preconceitos e estigmas que frequentemente cercam as pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências.
O que é a Síndrome de Down?
É importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética que surge na presença de três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células de uma pessoa.
A alteração acontece na concepção do bebê, fazendo com que ele nasça com 47 cromossomos presentes no núcleo das suas células, ao invés de 46.
Os indivíduos com Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, apresentam características físicas semelhantes, como rosto arredondado, olhos amendoados, deficiência intelectual que varia de pessoa para pessoa e cardiopatia congênita.
Diagnóstico
O diagnóstico da Síndrome de Down, atualmente, é possível antes mesmo do nascimento da criança. Isso acontece via alguns exames recomendados pelo médico da família à gestante.
Um dos principais exames realizados para essa função é o NIPT (sigla em inglês para teste pré-natal não invasivo), capaz de detectar não apenas o sexo do bebê, mas também se apresenta alguma chance de condições cromossômicas. O ultrassom morfológico também pode ser usado para verificar se o bebê tem alguma característica de ter a trissomia.
Após o nascimento do bebê, também é indicado um teste genético chamado cariótipo, para a confirmação do diagnóstico.
Tratamento
É essencial que bebês e crianças com Síndrome de Down sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais.
Muitas vezes, o tratamento precoce pode até impedir que esses problemas cheguem a afetar a saúde do indivíduo.
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe.
Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
Quanto mais conhecimento sobre as pessoas com a trissomia do cromossomo 21, mais eficiente tende a ser a luta e a concessão de direitos. Afinal, a conscientização favorece a adoção de medidas que promovem a inclusão nas escolas, nas instituições de ensino superior, no mercado de trabalho e na sociedade.